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"Aider les familles et amis de malades psychiques"
UNION NATIONALE DE FAMILLES ET AMIS DE PERSONNES MALADES ET/OU HANDICAPEES PSYCHIQUES
UNAFAM
- UNAFAM - Délégation Haute Vienne 87 - Limousin -
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QUELQUES ACTUALITES NATIONALES CONCERNANT LES MALADIES PSYCHIQUES

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les étapes du rétablissement en schizophrénie 19 février 2007

  La voie du mieux-être passe par la rémission Lorsque le diagnostic de schizophrénie tombe, c'est un coup dur. On vous dit que la science ignore encore tout de la cause de cette maladie, mais qu'il existe heureusement de nombreux traitements. Les médicaments donnent de bons résultats, entendez-vous encore, à travers un brouillard d'angoisse, de chagrin et de confusion. L'une ou l'autre forme de psychothérapie est essentielle, l'accompagnement et le soutien sont indispensables. Mais lorsque vous demandez à quelle évolution vous pouvez vous attendre, à court et à long terme, les réponses se font plus vagues. Les médecins l'ignorent: l'avenir est imprévisible, disent-ils, personne ne sait exactement comment la pathologie évoluera. Afin de faire la lumière sur les perspectives d'avenir d'une personne souffrant de psychose et de ses proches, un groupe de travail international composé de spécialistes a été créé pour trouver à cette question préoccupante une réponse reposant sur des bases scientifiques.
in Psychiatrie.be


SUITE DE L'INFORMATION

 

 Perspectives d'avenir

Le traitement de la schizophrénie a connu une véritable révolution au cours des cinquante dernières années. Avant 1950, peu de traitements étaient disponibles et il n'était pas question de guérison. On se contentait de recourir à des méthodes peu efficaces et barbares d'après les critères actuels, telles que l'injection d'insuline à haute dose ou la lobotomie, laquelle consistait à découper grossièrement le cerveau. Pour le reste, c'était la camisole de force et la cellule d'isolement et on espérait -faute de mieux -que les choses s'arrangeraient d'elles-mêmes.

Les premiers médicaments efficaces, dont l'un des pionniers a été Haldol, sont apparus dans les années soixante. Il est alors devenu possible d'atténuer les idées délirantes et les hallucinations, mais aussi de contenir les accès d'agitation et d'agressivité. Les patients ont pu se soigner eux-mêmes et mieux. Ils ont désormais pu survivre de manière autonome en dehors d'un hôpital ou d'une institution. Ces établissements se sont d'ailleurs peu à peu vidés et le nombre de patients internés a fortement diminué dans le monde entier.

Avec l'arrivée d'une nouvelle génération d'antipsychotiques dans les années 1990, ces médicaments se sont encore améliorés: ils sont devenus efficaces sur davantage de symptômes tout en provoquant moins d'effets secondaires. Parallèlement, l'accompagnement psychothérapeutique et social ainsi que le soutien des patients et de leur famille se sont développés.

Au cours de cette évolution, la collaboration entre le personnel soignant et les accompagnateurs professionnels, d'une part, et les patients et leur famille, d'autre part, s'est intensifiée. Davantage capables de s'exprimer, les patients jouent, ainsi que leur famille, un rôle crucial dans le processus d'amélioration. Dans ce contexte, des perspectives d'avenir clairement comprises par tous sont un élément important.

Objectif 

La psychose schizophrénique est une pathologie caméléon: la bête est la même mais elle change sans cesse d'apparence. Les perturbations génétiques et biochimiques sous-jacentes du cerveau sont probablement les mêmes chez tous les patients, mais elles s'intègrent dans le vécu de chacun. Le contenu des idées délirantes et des hallucinations, ainsi que la manière dont les perceptions et des émotions sont déformées dans la vie quotidienne, varient d'un individu à l'autre, ce qui explique en partie la difficulté à poser rapidement et facilement un diagnostic de schizophrénie.

Depuis quelques années, les mêmes critères sont utilisés partout dans le monde pour diagnostiquer la schizophrénie. Une personne doit présenter un certain nombre de symptômes pendant un temps donné pour que le diagnostic puisse être établi. Dans une discipline médicale où aucune mesure directe de faits spécifiques tels que des taux sanguins ou des radiographies n'est disponible, il faut se débrouiller avec ce genre de constatations indirectes. Néanmoins, la psychiatrie demeure une branche de la médecine et pour y voir clair parmi les variations individuelles, le médecin doit faire preuve de sagesse, d'expérience et de connaissance de l'être humain. Au fil des ans, des échelles de mesure ont également été créées afin de déterminer les facettes spécifiques des maladies psychiques. Grâce à des questionnaires remplis par les patients, les familles ou les médecins et les accompagnants, il est possible de mesurer la gravité du trouble. Une répétition régulière de ces évaluations permet alors de constater le degré d'amélioration (ou de détérioration).

Tout comme pour le diagnostic, il est difficile d'évaluer objectivement le rétablissement d'un patient. C'est pourquoi, jusque récemment, le traitement visait essentiellement une "amélioration" de son état. Ce terme subjectif recouvrait cependant une réalité différente pour chaque patient. Une personne pouvait connaître une amélioration de 50 % mais être encore très malade. L'état d'une personne s'améliorait, mais qu'est-ce que cela signifiait en comparaison avec d'autres patients qui avaient peut-être pris les mêmes médicaments, ou d'autres, et qui avaient bénéficié d'un suivi psychothérapeutique semblable ou différent?

La psychose, un processus

 

La schizophrénie n'est pas un

 

 

état bien défini et statique. C'est une maladie pouvant prendre des formes très diverses. Son évolution est souvent très différente d'une personne à une autre, mais aussi très variable dans le temps chez un même individu. Ces graphiques donnent une idée des grandes différences qui existent dans l'évolution de la maladie. Chez 10 % des psychotiques, la maladie ne comporte qu'un seul épisode, après lequel elle semble guérie complètement et ne se manifeste plus jamais (graphique du haut). Chez 5% des psychotiques, la maladie comporte une seule période intense qui dure des années, voire toute la vie du malade, et qui n'évolue pratiquement pas (cf. graphique).

Comment savoir si vous allez mieux?

Après les diverses améliorations du diagnostic et du traitement de la schizophrénie, le temps était venu de définir également des critères scientifiques pour l'amélioration et le rétablissement. Grâce à de meilleures formes d'administration, de meilleurs dosages et des protocoles de traitement plus précis, il devenait possible de définir une trajectoire plus claire entre l'amélioration et le rétablissement. La connaissance de la maladie s'enrichit sans cesse et est donc plus nuancée. De nouvelles options et méthodes de traitement apparaissent également en permanence, ce qui rend nécessaire une base objective permettant de les comparer. Les patients, leur conjoint et leur famille souhaitent jouer un rôle actif dans le processus de guérison et doivent pour cela pouvoir exprimer -plus clairement qu'auparavant -ce qu'ils attendent du traitement.

Cette demande de clarification a été renforcée par des exemples prometteurs issus d'autres disciplines médicales. Le terme "rémission" y est employé depuis un certain temps. En latin, remissio signifie "pause". Le Petit Robert la définit comme "l'affaiblissement, la diminution temporaire d'un mal".

Pour beaucoup de maladies, la guérison est un but réaliste. On parle alors de rémission lorsque les symptômes ou les caractéristiques spécifiques diminuent fortement ou disparaissent totalement. Pour d'autres maladies, la guérison n'est cependant pas (encore) possible et le traitement a pour but de maîtriser ces affections et leurs conséquences. On considère alors la rémission plutôt comme une étape du traitement, une valeur seuil de la maîtrise des symptômes. Dans le cas de la sclérose en plaque par exemple, la rémission est décrite comme un état où les symptômes sont peu sévères mais n'ont pas tout à fait disparu. Le facteur temps est également pris en compte: les symptômes demeurent à un niveau faible pendant trente jours. Ce modèle offre des perspectives d'application du concept de rémission au traitement des psychoses.

Le concept de rémission a d'ailleurs trouvé une place en psychiatrie depuis quelques années. Dans le cas des troubles anxieux et de la dépression, on considère qu'il s'agit d'une "manifestation des symptômes dépassant tout juste le minimum". En d'autres termes, il ne s'agit pas d'une absence totale de symptômes mais d'une période de trois semaines au cours de laquelle les symptômes clés sont si faibles et si rares qu'ils n'entravent plus le comportement normal.

Dans cette approche, la rémission est considérée comme le premier pas sur le chemin du rétablissement. Implicitement, on accepte ainsi l'idée que de nombreux symptômes psychiatriques se situent dans un spectre large et continu de caractéristiques humaines ne pouvant perturber le comportement normal que si elles se manifestent avec une certaine intensité. Ces éléments ont servi de base à l'élaboration d'une définition similaire de la rémission chez les psychotiques.

La rémission, en quête d'une définition

Les avis des experts en traitement de la schizophrénie étaient très partagés à propos de la rémission. Les définitions de ce qu'ils entendaient par "stable", "réponse au traitement" et "amélioration" variaient fortement. La recherche d'un consensus passait toujours par des critères pragmatiques et mesurables. Un facteur temps s'imposait également, un intervalle au cours duquel des symptômes minimaux peuvent se manifester de manière tolérable.

Ce débat peut sembler une discussion purement sémantique à propos de définitions sans véritable lien avec la médecine. Pourtant, c'est ainsi que les médecins et les patients peuvent mieux appréhender la réalité. Ce n'est que si tout le monde possède le même avis sur ce qui est dit, que les interprétations et les points de vue personnels peuvent céder la place à un regard objectif.

La conclusion des divers groupes de travail a permis de définir objectivement la terminologie utilisée. Désormais, l'évolution de la psychose schizophrénique au fil du traitement sera de plus en plus souvent décrite partout dans le monde depuis cette perspective -c'est tout au moins ce que propose une "commission de sages" dans l'American Journal of Psychiatry.

On parle de "réponse" (autrement dit: "réaction") lorsque le patient réagit bien au traitement et lorsque les symptômes diminuent d'au moins 20 %. Il est question de "rémission" lorsque pendant une période d'au moins 6 mois, tous les symptômes utilisés pour poser le diagnostic ne se manifestent plus que très faiblement et de façon telle qu'ils n'influencent pas le comportement normal. Après une période de rémission plus longue, nous pouvons parler de "rétablissement" lorsque les symptômes sont encore moins présents pendant longtemps.

Mesurer, c'est savoir

Afin de dresser de manière uniforme le bilan des symptômes, la façon dont ils doivent être mesurés a également fait l'objet de conventions. La faiblesse des symptômes clés en cas de rémission signifie qu'ils ne dépassent pas un seuil donné sur des échelles validées et courantes permettant de mesurer leur gravité. (Par exemple, un score PANSS (voir ci-dessus) inférieur à 3 sur 7 par symptôme: le symptôme est peu fréquent ou absent et s'il se manifeste, il ne gêne pas et n'influence pas le comportement de la personne.) En langage courant: un patient est en rémission lorsque le diagnostic ne peut plus être posé avec certitude pendant au moins six mois.

Cette proposition de définition pragmatique de la rémission possède des avantages potentiels importants pour les recherches à venir sur la schizophrénie. Nous disposons d'une proposition utilisable permettant de ramener de 30 à 8 le nombre de symptômes clés à utiliser sur les différentes échelles de mesure existantes, ce qui influence nettement le temps passé par les médecins et les difficultés auxquelles ils sont confrontés lors de la définition de l'état d'avancement de la maladie.

Nous disposons en outre désormais d'un étalon universel pour mesurer et comparer les différents traitements, tels que les médicaments et les interventions psychosociales. Jusqu'à présent, la réduction des symptômes était surtout prise en considération, mais pas, ou peu, l'impact négatif des symptômes restants. Grâce à cette nouvelle approche pragmatique, ce temps est révolu. Nous pourrons visualiser plus clairement l'évolution du trouble, mais aussi savoir comment quelqu'un peut se comporter dans la société et quelles sont les conséquences sur sa qualité de vie.

La rémission dans la pratique

Les critères ont été pour la première fois confrontés à la réalité à l'échelle internationale lors d'une étude contrôlée de grande ampleur portant sur la forme à action prolongée d'un nouvel antipsychotique. Des patients jugés "stables" par le médecin ont été suivis pendant 1 an après avoir commencé à prendre le nouveau médicament. Les critères de la rémission se sont avérés réels: 32 % des patients stables traités au moyen de divers antipsychotiques répondaient aux critères au début de l'étude. L'objectif s'est également révélé utilisable et accessible: à la fin de l'étude, soit un an plus tard, 51 % des patients avaient atteint le seuil de la rémission. Cette étude a également démontré de manière indirecte que le terme "stable" est peu évocateur, car bien que les patients aient tous été stables au début, seuls 32 % satisfaisaient à la définition de la rémission.

Des études récentes réalisées en Belgique ont montré que parmi les patients soumis à une stratégie de traitement quotidien habituel dans divers hôpitaux belges, 29 % des patients atteignaient la rémission. La satisfaction aux critères de la rémission est également à l'origine d'une différence significative dans la vie des personnes atteintes de psychose schizophrénique. Par rapport aux schizophrènes ne connaissant pas de rémission, les patients en rémission ont une meilleure "conscience morbide", autrement dit, ils sont plus lucides et plus conscients de leur maladie, ils obtiennent des scores inférieurs sur les échelles des symptômes et ont de meilleures réactions dans divers domaines de la vie quotidienne. La rémission n'est donc pas qu'un mot, elle possède aussi une grande importance clinique.

Tant les résultats de l'étude contrôlée qu'une évaluation du traitement de routine de schizophrènes montrent donc que la rémission est un objectif accessible pour une part considérable des patients concernés.

L'amélioration dans la pratique

Être en rémission signifie que la manifestation des symptômes clés typiques est trop faible pour que l'on puisse poser un diagnostic et que, par conséquent, la maladie n'est plus discernable. Cette nouvelle approche ouvre une perspective positive sur la schizophrénie. Le traitement ne se limite plus à contenir les symptômes psychotiques les plus caractéristiques et les plus évidents tels que les idées délirantes et les hallucinations. La suppression des limitations cognitives et émotionnelles imposées au patient par la maladie fait l'objet d'une attention plus grande et plus ciblée. Grâce aux nouveaux antipsychotiques, nous disposons désormais de moyens pharmacologiques pour agir et grâce à la toute dernière définition utilisable de la rémission, nous disposons également d'une méthode et d'un point de vue permettant de l'intégrer dans un cadre plus vaste de la pratique clinique. Le point de départ négatif du traitement de la schizophrénie ces cent dernières années (le patient était interné, puis les symptômes de la folie traités) a été remplacé par une perspective positive: comment faire en sorte que le patient aille mieux, quelles sont les étapes pouvant être atteintes et comment pouvons nous partager cet objectif avec les patients, la famille et les médecins? C'est une idée nouvelle, une idée en plein développement, mais c'est une idée qui donne de l'espoir et dont nous entendrons encore beaucoup parler.

Relu par: Dr M. De Hert in

 

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